La DIETA sin TACC NO ES UNA OPCIÓN
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martes, 8 de mayo de 2012

Mendoza no adhirió aún a la ley nacional que establece que prepagas y obras sociales deben cubrir $215 en harinas libres de gluten. El proyecto espera su aprobación por parte del Ejecutivo.

Las personas celíacas adheridas a la Obra Social de los Empleados Públicos (OSEP) recibirán un aumento del reintegro de $120 a $180,haía del año 2007 que no se actualizaban.
Si bien a nivel nacional ya se aprobó la ley 26.588, que establece que las obras sociales y las prepagas deberán brindarle a cada persona con celiaquía una cobertura en concepto de harinas y premezclas libres de gluten por un monto mensual de $215, importe que “deberá actualizarse periódicamente”, nuestra provincia aún no está adherida a esta resolución y el proyecto espera para ser presentado ante el Poder Ejecutivo para su aprobación.
Mientras tanto, Mendoza cuenta con la ley provincial 8.166, para la detección y el control de la celiaquía.
Muriel Ongay, jefa del Programa Provincial de Detección y Control de la Enfermedad Celíaca, del Ministerio de Salud, contó que se realizan inspecciones regulares para que en los negocios comercialicen los productos libres de trigo, avena, cebada y centeno (TACC) y en los restoranes haya al menos un tipo de menú para celíacos.
A su vez, se está capacitando a personal gastronómico sobre la manipulación de alimentos para celíacos, ya que éstos son fácilmente contaminables.
La resolución nacional obliga a obras sociales y prepagas a brindarles una cobertura a sus afiliados del 70% de la diferencia del costo de harinas y premezclas libres de gluten de aquellas que sí lo poseen.
Sin embargo, esa suma no alcanza para cubrir ese porcentaje debido a que los alimentos que no contienen gluten son más caros.

Fuente: Diario Uno

viernes, 30 de diciembre de 2011

Reglamentaron la Ley Povincial que promueve la asistencia al celíaco en Santa Cruz

El Sr. Gobernador de  la Provincia de Santa Cruz, Don Daniel Román Peralta, ha firmado la reglamentación de la Ley Celíaca Provincial N° 3085.

 LEY CELÍACA PROVINCIAL N° 3085

Cabe mencionar que la reglamentación de la Ley Celíaca Provincial N° 3085, apunta a la atención médica, investigación clínica, el diagnóstico precoz, el tratamiento y prevención de la enfermedad celíaca, en todas sus formas de presentación, como la docencia y difusión de la misma y su problemática; a crear en el ámbito de la provincia de Santa Cruz, el “Programa de Asistencia y Apoyo al Celíaco”.
Y tiene como objetivos garantizar el acceso a estudios de diagnóstico temprano de la patología, el acceso al tratamiento médico, el acceso a los alimentos y/o medicamentos especiales, requeridos para el tratamiento de dicha enfermedad y sus patologías secundarias, promover el conocimiento de la enfermedad celíaca por parte de la comunidad a través de la realización de campañas de divulgación masiva, tanto en el sistema de educación formal como no formal. Promover la formación de profesionales de la salud en la atención del celíaco, la capacitación del personal de educación, comedores escolares, centros integrados comunitarios y de todo organismo, institución o empresa que provea servicios alimentarios a terceros y promover la capacitación en el manejo de alimentos específicos.
Por otro lado, se focalizarán en fomentar a la industria para que elaboren alimentos y/o medicamentos aptos para el celíaco “sin tacc” o “libre de gluten”, y garantizar una fluida circulación en el ámbito de toda la provincia de los mismos para un adecuado acceso.
Asimismo las obras sociales y los agentes de seguro de salud deberán incorporar en su sistema prestacional, la cobertura del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca de acuerdo a lo establecido en la presente ley y su decreto reglamentario.


Fuente: El periódico Austral - Celíacos de Santa Cruz

lunes, 26 de septiembre de 2011

Riera: proyecto que presentó en la última seción ordinaria

El concejal del Frente para la Victoria presentó un Proyecto de Ordenanza para la atención médica de la enfermedad celíaca.

Texto completo:


VISTO :
La Ley N° 26.588 (sancionada el 2/12/09) declaró de interés nacional la atención médica de la enfermedad celíaca, al igual que la investigación clínica y epidemiológica; la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad; así como la difusión y la identificación como seguridad para el acceso a los alimentos libres de gluten.
La necesidad de establecer normas acordes al logro del ordenamiento y funcionamiento y garantizar los alcances de la Ley en el municipio de San Antonio de Areco, acompañando el desarrollo económico y social en resguardo de la salud y seguridad de la población y,
CONSIDERANDO:
Que los pacientes celíacos –son las personas que sufren intolerancia crónica al gluten, presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno–. La celiaquía es una enfermedad que no tiene cura.
Que la salud es, a la vez, un derecho individual de las personas, y un derecho social y colectivo.
Que este derecho se encuentra consagrado en nuestra Carta Magna y en varios Tratados Internacionales que integran aquélla. Como el derecho a la salud es también llamado “Derecho Social de Segunda Generación”, e incluye el derecho a la alimentación y a la protección en caso de enfermedad.
Que la base fundamental en lo que se refiere a los derechos humanos y por ende al derecho a la salud, es la Carta Internacional de Derechos Humanos, que la integran varios textos, entre los que mencionaremos los siguientes:
a)La Declaración Universal de Derechos Humanos (1948) (arts.25.1 “Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia , la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios…..la maternidad y la infancia tienen derecho a cuidados y asistencia especiales.”…….art.7 “Toda persona tiene derecho a que su salud sea preservada por medidas sanitarias y sociales, relativas a la alimentación….la asistencia médica, correspondientes al nivel que permitan los recursos públicos y de la comunidad”)
b)El Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales, Políticos y Culturales (1966 , arts.3 , 11 y 12; Ley 23.313)
c)El Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (1966) y sus dos protocolos operativos.
d)Convención Americana sobre Derechos Humanos, Pacto de San José de Costa Rica. (art.13.2; Ley 23.054)
e)Convención sobre los Derechos del Niño. (arts.3.2, 6.1, 15.2, 17, 23, 24 in.1,2 a),b), c). e); 26)
Que la responsabilidad del Estado aparece fuertemente arraigada por la Constitución Nacional; el preámbulo de la Ley Suprema contiene expresiones referentes al bienestar general, objetivo preeminente que comprende, con prioridad indiscutible, la preservación de la salud. La tutela aparece también en el arts.41, con relación al ambiente, y 42, vinculados a los bienes de consumo; y el 75 con la mención del “desarrollo humano”
Que frente a estos derechos de raigambre fuertemente constitucional e internacional las necesidades de los enfermos celíacos adquirieron rango de derechos, a través de la Ley N° 26.588, sancionada por el Congreso Nacional y promulgada por la Presidenta de la Nación Cristina Fernández de Kirchner. Aquélla garantiza a los pacientes mejores estándares de calidad alimentaria y acceso al diagnóstico oportuno.
Que el Estado nacional dio respuesta al reclamo de un considerable número de habitantes que reclamaban su atención, ya que se estima que en el país existen alrededor de 500 mil pacientes.
Que la celiaquía es una enfermedad intestinal crónica que no tiene cura ni existen medicamentos para tratarla. A nivel mundial una dieta libre de gluten de por vida, es la única opción. Se trata de la intolerancia al gluten, una proteína que se encuentra en el trigo, la avena, la cebada y el centeno (T.A.C.C). Es una afección hereditaria y autoinmunitaria que debilita la capacidad del intestino para absorber los nutrientes en forma adecuada, provocando síntomas intestinales, retraso de crecimiento en niños, retraso del desarrollo y de la pubertad, talla baja, desnutrición y otras afecciones. En las personas adultas puede generar infertilidad, impotencia, tumores, lupus, depresión, diabetes, artritis, y demás enfermedades. Ello si el paciente no se somete a una dieta estricta de por vida. No sólo la mayoría de los alimentos industrializados contienen gluten sino también muchos medicamentos lo utilizan como excipiente, convirtiéndose estos en un gran riesgo para las personas celíacas. El único remedio para estas personas es una alimentación libre de gluten, ya que se reitera no existen medicamentos que puedan evitar las consecuencias de esta enfermedad.
Que en febrero último fueron oficialmente incorporadas al Programa Médico Obligatorio (PMO) prácticas de pesquisa para la detección de la celiaquía a través del marcador sérico IgA y la biopsia del duodeno proximal para el diagnóstico de la enfermedad. Para dicho fin reunió además a un comité de expertos, que involucró a las Sociedades Científicas de Nutrición, Gastroenterología y a la Sociedad Argentina de Pediatría (SAP) en la elaboración de Guías Nacionales para el Diagnóstico y Tratamiento de la Enfermedad.
Que las personas que tienen un familiar celíaco poseen mayor riesgo de desarrollar la patología, pero la misma puede variar de manera significativa de una persona a otra. Entre los síntomas más frecuentes se cuentan:
• En la infancia: vómitos, diarrea, náuseas, anorexia, retraso en el crecimiento, irritabilidad, introversión, anemia, defectos en el esmalte dental y corta estatura.
• En la adolescencia: anemia, dolor abdominal, diarrea, estreñimiento, estomatitis, dermatitis, cefaleas, retraso puberal y menarca tardía.
• En la adultez: diarrea, irritabilidad, cambios del comportamiento (apatía, depresión), disminución del apetito, pérdida de peso, anemia, osteoporosis, fracturas, estreñimiento, abortos, infertilidad, convulsiones, migrañas y miocardiopatías.
Que también y quizás más importante es mencionar que, existe un grupo de pacientes “asintomático”, lo que eleva el riesgo de generar otras enfermedades que llegan a ser mortales.
Que los alimentos libres de gluten, denominados “Sin T.A.C.C” –trigo, avena, cebada y centeno–, son publicados en la página web de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médicas (ANMAT) y en la página del Ministerio de Salud de la Nación: www.msal.gov.ar/celiacos. La importancia de evitar la contaminación de alimentos sin gluten.
Que un alimento libre de gluten puede contaminarse por estar en contacto con alimentos que lo contienen o al ser manipulados con utensilios que previamente estuvieron en contacto con alimentos con TACC.Es lo que se denomina contaminación cruzada.
Que la CONAL, en la que participan las carteras sanitarias, de Agricultura, y la Secretaria de Comercio, definió un logo oficial y dos optativos para la identificación de los alimentos libres de gluten. El proceso de elección de logos identificatorios para alimentos sin TACC fue puesto en consulta pública por las asociaciones que trabajan en la problemática celíaca, conforme lo establece la Ley. Utilizar el distintivo de los alimentos es muy importante ya que es la marca de seguridad para quienes tienen que consumir tales productos.


Los Bloques del Partido Justicialista, Frente para la Victoria y Juan y Eva Perón, presentan el siguiente Proyecto de Ordenanza.
 
ORDENANZA:
Artículo 1°.- Promover el diagnóstico en los hospitales estableciendo con carácter de obligatorio el test de celiaquía a toda persona que lo solicite voluntariamente (aunque no cuente con prescripción médica).
Ello debido a que el principal problema para los celíacos muchas veces no es el tratamiento sino el diagnóstico. Al presentarse como un cuadro clínico complejo, la celiaquía puede remitir a otras enfermedades que producen dificultades para un diagnóstico temprano, e incluso el hecho de ser un paciente asintomático y por ende de mayor riesgo.

Artículo 2°.- Asimismo, establecer como programa obligatorio – que propenda al diagnostico precoz – un análisis de sangre a fin de detectar la enfermedad en la infancia (al ingreso escolar). También deberá realizarse en los análisis al niño recién nacido.

Artículo 3°.- Crear un Registro en la Dirección de Salud de esta municipalidad de pacientes celíacos, quienes acreditarán tal situación con el certificado otorgado por el médico tratante, copia de los estudios de sangre y biopsia de duodeno. Ello a efectos de poder determinar la posibilidad de establecer un régimen de subsidios para atender los costos a fin de llevar a cabo la biopsia y aquéllos referidos a la alimentación. Debido a que los precios de los productos que deben consumir las personas celíacas son hasta cinco veces más costosos que los que consume el resto de la población.

Artículo 4°.- Firmar “Cartas de Compromiso” para la implementación de un menú apto para celíacos en los restaurantes locales a fin de disponer de una propuesta específica en sus menúes con una opción de alimentos o recetas aptas para el consumo de celíacos, asegurando que la elaboración de tales comidas cumple con las normas de seguridad desde el punto de vista sanitario. Los restaurantes que adhieran a este compromiso recibirán capacitación sobre la seguridad alimentaria en lo que respecta a la manipulación de utensilios y elección de los alimentos, contaminación cruzada y todo lo concerniente al tema cuidados por celiaquía. Dicha capacitación estará a cargo de un nutricionista.
Artículo 5°.-Promover y otorgar una identificación a cada establecimiento firmante. Así el importante sector de la sociedad que padece la enfermedad celíaca contará con opciones gastronómicas.

Artículo 6°.- Establecer como obligatorio la venta tanto en quioscos, confiterías, supermercados, minimercados, estaciones de servicios de productos que se encuentren debidamente identificados como libres de gluten.

Artículo 7°.- Fijar un cronograma con los distintos temas a tratar en charlas o talleres destinados a pacientes o familiares de pacientes celíacos (ej; pre-diagnósticos, test y sintomatología, pacientes asintomáticos, embarazo, grupo soporte, dermatitis, la celiaquía en la niñez y edad adulta, la celiaquía y la cuestión genética, ¿Qué es una enfermedad autoinmune?, las causas y consecuencias; recetas libres de gluten, temas relativos a la nutrición, y a los deportes).

Artículo 8°.-.Arbitrar los medios necesarios a fin de que los niños que se encuentran en etapa escolar tengan en sus comedores y en los colegios los productos adecuados para poder alimentarse normalmente con la debida y correspondiente higiene que la enfermedad requiere.

Artículo 9°.-Proveer las guías que contengan la descripción de la enfermedad, los síntomas que pueden presentarse en las distintas etapas de la vida, los métodos diagnósticos, el tratamiento a seguir y los consejos sobre alimentación, como precauciones a tener en cuenta a la hora de preparar los alimentos o comer fuera de la casa. Estos consejos y otros como qué comer en los festejos de pascua, cumpleaños, fiestas de navidad y año nuevo; o qué ofrecer cuando recibimos un invitado celíaco a cenar, pueden también encontrarse en la página web del Ministerio de Salud, http://www.msal.gov.ar/celiacos/

viernes, 19 de agosto de 2011

Santa Fe adhirió a la ley nacional 26588

18.08.2011. La Cámara de Diputados de Santa Fe, en la sesión del jueves 18 de agosto de 2011, por unanimidad y sobre tablas, en su condición de Cámara originaria para el caso en cuestión, otorgó sanción definitiva al proyecto de ley (expediente 23747) venido en tercera revisión de la Cámara de Senadores, insistiendo para ello con la iniciativa del diputado provincial Santiago Mascheroni (UCR-FPCS) presentada oportunamente en compañía de sus pares radicales: Darío Boscarol, Hugo Marcucci y Leonardo Simoniello, por la cual “la Provincia de Santa Fe adhiere a la Ley Nacional Nº 26.588 referida a la enfermedad celíaca en todos sus términos y alcances”.


“IAPOS incorpora las harinas libres de gluten como medicamento”

“Se dispone la incorporación en el nomenclador del Instituto Autárquico Provincial de Obra Social (IAPOS) de las harinas o mezclas específicas libres de gluten de trigo, avena, cebada o centeno destinadas para la atención de pacientes celíacos, las que serán categorizadas como medicamentos”.

“Se implementa un programa de detección temprana de celíacos”

“Se implementará un programa de detección temprana de celíacos, destinado a niños y niñas en edad escolar y, además, se promoverá en los comedores escolares la oferta de dietas sin gluten para alumnos celíacos”.

“En todos los locales públicos se entregarán dietas libres de gluten”

“Asimismo, se asegurará la entrega de dietas libres de gluten o comida elaborada para niños y adultos celíacos en todo establecimiento público donde se proporcione comida o alimento, sean éstos: colonias de vacaciones, comedores estatales, geriátricos, hogares, institutos de salud, unidades penitenciarias o carcelarias, y comisarías”.

“Comedores y bares deberán tener un menú mínimo para celíacos”

“Todos los alimentos industrializados o producidos en el territorio provincial deberán contener en su etiqueta o rótulo una indicación clara de si contiene o no contiene gluten y, los restaurantes, casas de comidas, bares, comedores y emprendimientos gastronómicos, deberán elaborar y tener a la venta un menú mínimo para celíacos”.

“Las sanciones serán las de la ley 26588, cuya adhesión se dispone”

“Las infracciones o el incumplimiento a las obligaciones legalmente establecidas, como asimismo el régimen de sanciones en dichos casos, será el determinado en la Ley Nacional Nº 26.588, cuya adhesión se dispone” sintetizó el diputado provincial Santiago Mascheroni (UCR-FPCS), acompañado de sus pares radicales: Darío Boscarol, Hugo Marcucci y Leonardo Simoniello, el proyecto de ley (expediente 23747) venido en tercera revisión del Senado, insistiendo la Cámara de Diputados en la sesión del 18 de agosto de 2011 en su carácter de Cámara de origen con la iniciativa de los nombrados, otorgando sanción definitiva y comunicando la flamante ley al Poder Ejecutivo para su promulgación y publicación.
  
Fuente: El protagonista

jueves, 18 de agosto de 2011

Paraná. En 15 días estaria firmado el Decreto de Reglamentación de La Ley Celíaca

18.08.2011 “La elaboración del Proyecto de reglamentación de la Ley de Celiaquía ya está finalizado y ahora el paso siguiente es elevárselo al Ministro (Ángel Giano) para que lo firme y a su vez se lo eleve al gobernador Sergio Urribarri”, indicó el funcionario.
“De acá a no más de 15 días el decreto correspondiente estará firmado”, anticipó José Luis Rodríguez.
De todos modos, el Ministerio continuará reuniéndose los martes con la Asociación de Celíacos de Entre Ríos con el fin de “seguir trabajando y avanzando en otros temas que han ido surgiendo y que están vinculados a mejorar las condiciones de aquellos que padecen esta enfermedad”.
Uno de los temas en los que se continuará avanzando es el de la puesta en funcionamiento del Programa de detección y control de la enfermedad celíaca, indicó.
Las reuniones se seguirán realizando los martes a las 11 horas, señaló, y aclaró que ayer la misma no se hizo debido a que tuvo que acompañar a Giano a la reunión que mantuvieron con la Comisión de Salud del Senado para avanzar en el proyecto de Ley de Salud. 


Fuente: APF.Digital

viernes, 12 de agosto de 2011

Decreto de La Ley

Para tener una idea de lo que se reglamentó:

Art. 1.- Sin reglamentar.
Art. 2.- Facúltase al MINISTERIO DE SALUD, como Autoridad de aplicación de la presente ley que se reglamenta.
Art. 3.- Facúltase a la COMISIÓN NACIONAL DE ALIMENTOS (CONAL)- creada por decreto nº 815 de fecha de 26 de julio de 1999 para que determine las características que debe reunir un alimento para ser considerado "libre de gluten", y recomiendo su normatización al MINISTERIO DE SALUD.
Art.4.- Los productos que  posean las características determinadas por la COMISIÓN NACIONAL DE ALIMENTOS (CONAL), conforme al artículo precedente, se rotularan con la leyenda "libre de gluten" con caracteres de buen realce, tamaño y visibilidad, debiendo incluir además el símbolo que la mencionada comisión establezca oportunamente.
Art. 5.- La ADMINISTRACIÓN NACIONAL DE MEDICAMENTOS, ALIMENTOS Y TECNOLOGÍA MÉDICA (ANMAT), mediante el INSTITUTO NACIONAL DE ALIMENTOS (INAL), confeccionará, actualizará y hará público el registro de alimentos libres de gluten.
Art. 6.- La ADMINISTRACIÓN NACIONAL DE MEDICAMENTOS, ALIMENTOS Y TECNOLOGÍA MÉDICA (ANMAT), por medio de  el INSTITUTO NACIONAL DE ALIMENTOS (INAL), cordinará acciones con los laboratorios de bromatología provinciales, a fin de elaborar una Guía de Buenas Prácticas para la elaboración y el control de los productos alimenticios libres de gluten, la que será propuesta por la Autoridad de Aplicación como marco regulatorio para la elaboración de dichos alimentos.
Art. 7.- Sin reglamentar.
Art. 8.- El MINISTERIO DE SALUD articulará con la Autoridad Federal de Servicios de Comunicación Audiovisual - creada por la ley 26.522- y los organismos que correspondan, las acciones necesarias a fin de verificar el cumplimiento del artículo que se reglamenta.
Art. 9.- Las obras sociales y entidades y entidades que se mencionan en el artículo que se reglamenta brindarán una cobertura a sus afiliados del SETENTA POR CIENTO (70%) de la diferencia del costo de las harinas y premezclas que deben consumir las personas celíacas en base a criterios nutricionales, las que deberán ser cubiertas mensualmente por las entidades previstas en el artículo que se reglamenta.
Estos productos deberán encontrarse inscriptos en el registro de alimentos libres de gluten previsto en el Art. 5º de la presente reglamentación.
Art. 10.- El MINISTERIO DE DESARROLLO SOCIAL determinará el procedimiento a fin de dar cumplimiento a lo dispuesto en el artículo que se reglamenta.
Art. 11.- El Programa Nacional de Detección y Control de la Enfermedad Celíaca - creado por Resolución del MINISTERIO DE SALUD Nº 1560 d efecha 27 de noviembre de 2007- tendrá a su cargo el desarrollo de un plan de promoción de la investigación científica en materia de celiaquía, actuando como espacio  de cordinación de diferentes institucuines.
Del mismo modo, tendrá a su cargo la elaboración d eun plan de acción para el desarrollo de contenidos educativos que contribuyan a la capacitación, perfeccionamiento, y actualización de conocimientos básicos dobre la enfermedad, promoviendo la conciencia y articulando intersectorialmente.
Art. 12.- Instrúyese a la ADMINISTRACIÓN NACIONAL DE MEDICAMENTOS, ALIMENTOS Y TECNOLOGÍA MÉDICA (ANMAT), a fin de que eleve a la Autoridad de Aplicación las modificaciones necesarias para la adaptación dispuesta por el artículo que se reglamenta.
Art. 13.- Sin reglamentar.
Art. 14.- Sin reglamentar.
Art. 15.- Instrúyese a la ADMINISTRACIÓN NACIONAL DE MEDICAMENTOS, ALIMENTOS Y TECNOLOGÍA MÉDICA (ANMAT), para que por medio de el INSTITUTO NACIONAL DE ALIMENTOS (INAL) ordene las acciones correspondientes para dar cumplimiento a lo dispuesto en el artículo que se reglamenta.
Art. 16.- Sin reglamentar.

viernes, 5 de agosto de 2011

Celíacos celebran adhesión de La Pampa a ley nacional


Nuestra provincia adhirió a la Ley Nacional Nº 26588 por la que se declara de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca. Esto fue aplaudido por la comunidad celíaca de la ciudad, que cuenta con unos 50 integrantes y está tramitando la personería jurídica propia.
“Necesitábamos este marco legal para mejorar nuestra calidad de vida. La ley está siendo reglamentada y aún falta, pero ya hay cambios que se van a dar. –dijo Roxana de Spinozzi, secretaria de la organización local- Entre los cambios que se van a producir está la obligación para las empresas alimenticias que elaboren alimentos libres de gluten de roturarlos con un logo. Por otro lado, lo que tiene que ver con el sector gastronómico, pues restaurantes, bares y hoteles deberán incluir en sus menús una opción apta para celíacos. Y otra cuestión importante es la difusión, ya que el estado se deberá comprometer a brindar los medios para la formación de todos los profesionales que están involucrados para avanzar en el diagnóstico y el tratamiento.”
La enfermedad nace de la intolerancia del organismo a todo aquellos que tiene harinas de trigo, cebada, centeno y avena o está “contaminado” por la cercanía de esas harinas. Y se la llama “la enfermedad de las mil caras” pues sus síntomas son muy diversos. Por ello la importancia de la concientización, pues solo un análisis clínico la determina.
En General Pico la asociación de celíacos ya tiene un par de años de funcionamiento. “Antes dependíamos de una asociación de Buenos Aires, pero a partir de tener necesidades propias estamos armando una organización con autonomía propia para poder desplegar una serie de actividades y lograr objetivos que nos hemos propuesto a nivel local. Estamos tramitando la personería jurídica y en poco tiempo estimamos que la vamos a presentar”, explicó Spinozzi.
Los cuartos sábados de cada mes, los celíacos y familiares de celíacos se reúnen en Dirección de Juventud sito en calle 19 y 20, a las 16 horas. Actualmente son unos 50 los integrantes de la organización e invitan a los interesados a sumarse.

Fuente:infopico.com            

sábado, 30 de julio de 2011

La presidenta reglamentó La Ley.

La presidenta Cristina Fernández reglamentó la Ley Celíaca, una enfermedad que padecen 500 mil argentinos que, a partir de la medida oficial, tendrán garantizados mejores estándares de calidad alimentaria y el acceso a un diagnóstico oportuno.
La jefa de Estado se reunió en la Casa Rosada, con representantes de asociaciones civiles que agrupan a personas celíacas, y en ese ámbito reglamentó la Ley 26.588 que había sido aprobada en 2009, pero que no podía aplicarse hasta que el Ejecutivo complementara con su parte. La norma declara de interés nacional la atención médica de la enfermedad, al igual que la investigación clínica y epidemiológica.
Además, contempla la capacitación profesional en la detección temprana, el diagnóstico y el tratamiento de la celiaquía, como también la difusión y el acceso a los alimentos libres de gluten.
La celiaquía es una enfermedad intestinal crónica que se caracteriza por la intolerancia al gluten, una proteína que se encuentra en el trigo, la avena, la cebada y el centeno (T.A.C.C).
Junto a los cereales mencionados también poseen gluten algunos alimentos industrializados y distintos medicamentos que lo utilizan como excipiente.
La celiaquía es una afección hereditaria y autoinmunitaria que debilita la capacidad del intestino para absorber los nutrientes en forma adecuada lo que provoca, entre varios síntomas, un retraso en el crecimiento de los niños.
Al menos 500 mil personas padecen celiaquía, aunque el Primer Estudio Multicéntrico Poblacional de Prevalencia de la Enfermedad en Pediatría determinó que la presencia de la patología en niños es mayor: 1 de cada 79 chicos, mientras que en adultos la cifra es de 1 cada 167.

viernes, 29 de julio de 2011

Antecedentes en Córdoba

28.07.2011. En la provincia de Córdoba, desde el año 2003 se encuentra vigente el Programa Provincial de Asistencia y Apoyo a Pacientes Celíacos y Portadores de Intolerancias Alimenticias, el cual fue aprobado por la Legislatura bajo la ley 9142.
Dicha reglamentación, establece que en Córdoba las obras sociales públicas y privadas deban hacerse cargo de los planes vinculados al tratamiento de los pacientes celíacos.
En la ciudad de Río Cuarto, se ha presentado a la Comisión de Salud del Concejo Deliberante un proyecto de ordenanza para la accesibilidad de alimentos aptos para celíacos en supermercados e hipermercados.
Se trata de una iniciativa del interbloque que conforman el FreGen -Frente de la Gente- y la Coalición Cívica.
En diálogo con EspacioVital, la concejala Claudia Bringas, Presidente del bloque FreGen sostiene que uno de los puntos clave del texto es que, a través de la ordenanza, pretenden facilitar la disponibilidad -en cuanto a variedad de productos- y accesibilidad física de alimentos libres de gluten en distintos supermercados e hipermercados de Río Cuarto. De esta manera acercamos a la gente lo que ellos necesitan. Además, se exige exponer esos productos en góndolas y heladeras específicas identificando el sector con la leyenda: “Productos Aptos Para Celiacos”, para evitar la contaminación cruzada.
Otro de los puntos clave hace hincapié en que los restoranes cuenten con un menú fijo para personas que presentan esta patología. A cambio, desde la ordenanza, se plantea que el Municipio conceda algunos beneficios impositivos a los empresarios gastronómicos.
Bringas indica que el proyecto se ha empezado a activar y que han convocado a distintos sectores vinculados a la gastronomía y la hotelería de Río Cuarto para ver que pueden estar aportando desde estos ámbitos al proyecto.

Fuente: Río Cuarto Info.

jueves, 28 de julio de 2011

Ley Celíaca. Dr. Eduardo Ángel Cueto Rúa

Reglamentación de la Ley Celíaca 26.588

En el libro Celiaquía, un modo de ser, escribí: “En el comedor de mi casa desplegué la máquina de escribir y trabajé durante una semana sin parar. Hice el borrador de lo que creí que podía ser “La Ley de Atención a la Problemática del Paciente Celíaco”. Las madres se lo llevaron al Diputado Nacional Ricardo Berri, quien lo presentó luego en la Cámara de Diputados de la Nación y que apareciera como Trámite Parlamentario Nº 52 con fecha 1º de marzo de 1984. El proyecto de ley dice. Artículo 1º: Declárase de interés nacional el estudio, la prevención, el tratamiento y las investigaciones relacionadas con la Enfermedad Celíaca. 2º: Por intermedio del Ministerio de Salud Pública de la Nación se creará un registro nacional de pacientes celíacos. 3º: El Poder Ejecutivo nacional por intermedio del Ministerio de Salud y Acción Social creará un registro de productos alimenticios aptos para el celíaco y fomentará la producción y elaboración de dichos alimentos. 4º: Asegurará alimentos para celíacos en internados y cuarteles… 5º: En casos de emergencias podrá expropiar alimentos… 6º: Evitará maniobras y acaparamiento de alimentos… 7º: La falsificación, adulteración y desnaturalización del alimento específico para celíacos será penada conforme el Art. 200 del Código Penal Ley 21338. Trámite Parlamentario. Página 718. Quien quiera que lea este proyecto de ley verá, por las expresiones en las consideraciones generales y en los fundamentos de ella sin ninguna duda mi pluma (mi palabra)”.
El 2 de diciembre de 2009 el Honorable Congreso de la Nación sancionó la Ley 26.588 (publicada en el Boletín Oficial el 31 de diciembre de 2009) que en su artículo 1 declaró de interés nacional “…la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca”.
El 5 de mayo pasado, fecha en que se conmemoró el Día Internacional de la Celiaquía, tomó conocimiento público el dictado del Decreto 528/2011 por el cual se reglamentó la ley citada.
De esta manera se cerró el círculo legislativo que 27 años antes habia bosquejado. Hoy puedo leer con enorme placer que la Presidenta de la República Argentina, Cristina Fernández de Kichner, con la eficacia que la caracteriza reglamentó la ley 26.588 en ejercicio de la facultad constitucionalmente conferida por el art. 99 inc. 2 de la Constitución Nacional.
La ley era necesaria, pero sin el decreto reglamentario que permita su aplicación o ejecución no aportaba más que una declaración del buen espíritu legislativo en procura de la protección del celíaco. Por ello era imprescindible una herramienta que le otorgue eficacia práctica, y hoy la tenemos gracias al dictado del Decreto 528/2011.
La ley es algo muy estático, que sólo cambia cuando se cumplimenta el engorroso pero necesario procedimiento de formación de leyes establecido del art. 77 al 84 de la Constitución Nacional.
El art. 2 del Decreto 528/2011 faculta al Ministerio de Salud de la Nación a dictar las disposiciones complementarias que considere necesarias para garantizar el pleno funcionamiento de las previsiones de la ley 26.588, lo que brinda un sistema mucho más dinámico y efectivo que permita concretar sus objetivos.
Por su parte, la Comisión Nacional de Alimentos (CONAL), conforme lo previsto por el art. 3 del Decreto 528/2011 determina las características que debe reunir un alimento para ser considerado “libre de gluten” y recomendará su normatización al Ministerio de Salud.
La CONAL fue creada por el Decreto 815/99 y actúa en la órbita del Ministerio de Salud y Acción Social de la Nación. Tiene la facultad y el deber de velar por el cumplimiento del Código Alimentario Argentino, norma fundamental del Sistema Nacional de Control de Alimentos.
Esto también le otorga dinamicidad al sistema de protección pretendido, ya que no es necesario esperar la deliberación del Cuerpo Legislativo para su normatización, sino que lo hará la CONAL a través de sus miembros reglamentarios.
Si sus integrantes son normales, saldrán cosas normales, si no lo son, debemos atenernos a consecuencias y decisiones anormales pero siempre será más fácil cuestionarlas o rebatirlas, a tener que esperar ni más ni menos que un cambio legislativo. Esta es la situación imperante hoy en día gracias al dictado del Decreto 528/2011.
Es la sensación de un logro, de una etapa cumplida…
Estando en Río Hondo, invitado a charlar sobre celiaquía, me enteré de la reglamentación de la ley y escribí en Facebook: “ES UN DÍA HISTÓRICO!!! ESPERÉ ESTA LEY DESDE NOVIEMBRE DE 1983, CUANDO ESCRIBÍ LA PRIMERA LEY QUE PRETENDÍA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DEL CELÍACO, DARLE DERECHOS Y DE UNA VEZ Y PARA SIEMPRE”.
Que la reglamentación de la ley 26.588 ponga en cabeza de la CONAL y de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) a través del Instituto Nacional de Alimentos (INAL) -órganos integrantes del Sistema Nacional de Control de Alimentos (art. 4 del Decreto 815/99)-, la responsabilidad de garantizar los alimentos de los celíacos, permite vislumbrar como posible que se haga realidad el sueño de un Estado que ejerza como corresponde el poder de policía que ostenta y brinde la seguridad de dichos alimentos, evitando que ONGs tengas que, por necesidad, salir a cubrir su ausencia.
No puedo dejar de sentir orgullo que aquella palabra “SIN TACC” que escribí hace 42 años, cursando Pediatría y que utilice como nemotecnia para recordar el tratamiento del celiaco hoy sea la palabra que identifica sus alimentos.
Con relación a la cantidad de “harinas especiales”, en mi opinión, mal interpretadas como “remedio o medicamento” debo decir que las harinas no curan, más bien engordan. Que las Obras Sociales o Mutuales deban cubrir este gasto es materia opinable. Espero que la sabiduría de los asesores se limite al volumen necesario para hacer dos pancitos diarios o dos paquetitos de galletitas que acompañen otros alimentos y que el resto del volumen de hidratos de carbono (esos son las harinas), vale decir el “almidón” que una persona necesita como combustible diario, lo saquen de granos ricos en este polisacárido como el arroz, maíz, mijo, alubias o legumbres como porotos, guisantes o arbejas, judías verdes, lentejas, garbanzos, habas, lupinos, soja y cacahuetes pero que además, y mucho mas importante, que sepan que estos granos son ricos en minerales, oligoelementos como calcio, hierro, manganeso, cobre, yodo, cinc, cobalto, flúor y selenio asi como ricos en “aminas vitales”, llamadas vitaminas tales como A, B1, B2, B3, B6, B12, D, E, y K. Estos nutrientes se encuentran y afortunadamente en cualquier comercio de comestibles y son, conjunto de alimentos ricos en fósforo que le permitió al hombre el desarrollo del cerebro y marcar una diferencia con el resto de los animales de la tierra. Puede nutrirse el celíaco y el resto de los hombres del mundo además con tubérculos como papa batata, zanahoria, mandioca o hortalizas como remolacha, rabanito, zapallo y todo tipo de verduras verdes y frutas… no imagino, no quiero imaginar un grupo de chicos saliendo a jugar y todos comprando sus galletitas en el quiosco y uno de ellos haciendo lo propio en la farmacia porque se lo cubre su obra social.
Imagino las Obras Sociales tomándose en serio un programa de búsqueda de los celíacos no diagnosticados, hoy rotulados de colon irritable, dispépticos, asténicos, abúlicos, depresivos, impotentes, osteopénicos, abortadoras habituales, y en pacientes que van de consultorio en consultorio, de padecimiento en padecimiento, de especialista en especialista, sin saber que son celiacos y que no pueden llegar a esos diagnósticos porque las obras sociales no dan a basto por cubrir galletitas en la farmacia…
Para ello hemos puesto en marcha el programa CELIARED en la Provincia de Buenos Aires, para hacer diagnósticos en tiempo y forma y para mejorar la calidad de vida de las personas celiacas .
Finalmente: creo en el derecho de los celiacos a un diagnostico oportuno, creo en el desarrollo de harinas especiales que serán ricas y baratas y estarán disponibles a lo largo y ancho del país y no en farmacias, finalmente también creo en la sabiduría de las comisiones asesoras… es cuestión de esperar.

Eduardo Angel Cueto Rua
Asesor del programa CELIARED
Fundador de la Asociación Celiaca Argentina
Primera del Continente Americano y segunda en el orden mundial
Verdad hay una sola, aunque una mentira sea popular

miércoles, 27 de julio de 2011

Ley Celíaca aprobada por Diputados y Senadores


HONORABLE CÁMARA DE DIPUTADOS DE LA NACIÓN
Diciembre 2009

Artículo 1°- Declárase de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnostico y tratamiento de la enfermedad celíaca, su difusión y el acceso a los alimentos libres de gluten.

Art. 2°.- La autoridad de aplicación de la presente ley será el Ministerio de Salud de la Nación.

Art. 3°.- La autoridad de aplicación debe determinar la cantidad de gluten de trigo, de avena, de cebada o de centeno (T.A.C.C.) que contengan por unidad de medida de los productos alimenticios para ser clasificados libres de gluten.
En la medida que las técnicas de detección lo permitan la Autoridad de Aplicación fijará la disminuciòn paulatina de la toxicidad.

Art. 4°.- Los productos alimenticios que se comercialicen en el país y que cumplan con lo dispuesto por el artículo 3º de la presente ley, deben llevar impresos en sus envases o envoltorios, de modo claramente visible, la leyenda “libre de gluten” y el símbolo que establezca la autoridad de aplicación.

Art. 5°.- El Ministerio de Salud debe llevar un registro de los productos alimenticios que se comercialicen en el país y que cumplan con lo dispuesto por el artículo 3º de la presente ley, que actualizará en forma bimestral y publicará una vez al año, por los medios que determine la autoridad de aplicación.

Art. 6°.- La autoridad de aplicación debe promover el cumplimiento de las condiciones de Buenas Prácticas de Manufactura para la elaboración y el control de los productos alimenticios que se comercialicen en el país y que cumplan con lo dispuesto por el artículo 3º de la presente ley, coordinando acciones con los laboratorios de bromatología.

Art. 7º.- Los productores e importadores de productos alimenticios destinados a celíacos deben acreditar para su comercialización en el país la condición de “libre de gluten”, conforme lo dispuesto en el artículo 3º.

Art. 8º.- Los productores, importadores o cualquier otra persona física o jurídica que comercialice productos alimenticios que cumplan con lo dispuesto por el artículo 3º, deben difundirlos, publicitarlos o promocionarlos acompañando a la publicidad o difusión la leyenda “libre de gluten”. Si la forma de difusión, publicidad o promoción lo permiten, la leyenda debe ser informada visual y sonoramente.

Art. 9º.- Las Obras Sociales enmarcadas en las leyes 23.660 y 23.661, la Obra Social del Poder Judicial de la Nación , la Dirección de Ayuda Social para el Personal del Congreso de la Nación , las entidades de medicina prepaga y las entidades que brinden atención al personal de las universidades, así como también todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados independientemente de la figura jurídica que posean, deben brindar cobertura asistencial a las personas con Celiaquía, que comprende la detección, el diagnostico, el seguimiento y el tratamiento de la misma, incluyendo las harinas y premezclas libres de gluten, cuya cobertura determinará la autoridad de aplicación.

Art. 10º.- El Ministerio de Desarrollo Social debe promover acuerdos con las autoridades jurisdiccionales, para la provisión de las harinas y premezclas libres de gluten a todas las personas con Celiaquía que no estén comprendidas en el artículo 9º de la presente ley, conforme lo establezca la reglamentación.

Art. 11.- El Ministerio de Salud, en coordinación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva y las Universidades integrantes del Sistema Universitario Nacional, debe promover la investigación sobre la Celiaquía, con el objeto de mejorar los métodos para la detección temprana, el diagnóstico, y el tratamiento de la enfermedad. El Ministerio de Salud, en coordinación con el Ministerio de Educación, debe desarrollar programas de difusión en los ámbitos educativos, con el objeto de promover la concientización sobre la Celiaquía y con los organismos públicos nacionales competentes promover medidas de incentivo para el acceso a los alimentos libres de gluten.

Art. 12.- El Poder Ejecutivo debe adaptar las disposiciones del Código Alimentario Argentino a lo establecido por la presente ley en el plazo de NOVENTA (90) días de su publicación oficial.

Art. 13.- Serán consideradas infracciones a la presente ley las siguientes conductas:
a) La impresión de la leyenda “libre de gluten” en envases o envoltorios de productos alimenticios que no cumplan con lo previsto en el artículo 3º de la presente ley;
b) El incumplimiento de las Buenas Prácticas de Manufacturas que se establezcan para la elaboración y el control de los productos alimenticios que se comercialicen en el país y que cumplan con lo dispuesto por el artículo 3º;
c) Cualquier forma de difusión, publicidad o promoción como “libre de gluten”, de productos alimenticios que no cumplan con lo dispuesto en el artículo 3º;
d) La falta de prestación total o parcial de la cobertura asistencial prevista en el artículo 9º , por parte de las entidades allí mencionadas;
e) El ocultamiento o la negación de la información que requiera la autoridad de aplicación en su función de control;
f) Las acciones u omisiones a cualquiera de las obligaciones establecidas, cometidas en infracción a la presente ley y sus reglamentaciones que no estén mencionadas en los incisos anteriores.

Art. 14.- Las infracciones a la presente ley, serán sancionados con:
a) apercibimiento;
b) publicación de la resolución que dispone la sanción en un medio de difusión masivo, conforme lo determine la reglamentación;
c) multa que debe ser actualizada por el Poder Ejecutivo Nacional en forma anual conforme al índice de precios oficial del Instituto Nacional de Estadísticas y Censos – INDEC –, desde PESOS MIL ($ 1000) a PESOS UN MILLON ($ 1.000.000), susceptible de ser aumentada hasta el décuplo en caso de reincidencia;
d) Suspensión del establecimiento por el término de hasta un (1) año;
e) Clausura del establecimiento de uno (1) a cinco (5) años; y
f) Suspensión de la publicidad hasta su adecuación con lo previsto en la presente ley.
Estas sanciones serán reguladas en forma gradual y acumulativa teniendo en cuenta las circunstancias del caso, la naturaleza y gravedad de la infracción, los antecedentes del infractor y el perjuicio causado, sin perjuicio de otras responsabilidades administrativas, civiles y penales, a que hubiere lugar. El producido de las multas se destinará a las campañas de difusión y capacitación establecidas en la presente ley.


Art. 15.- La autoridad de aplicación de la presente ley debe establecer el procedimiento administrativo a aplicar en su jurisdicción para la investigación de presuntas infracciones, asegurando el derecho de defensa del presunto infractor y demás garantías constitucionales. Queda facultada a promover la coordinación de esta función con los organismos públicos nacionales intervinientes en el ámbito de sus áreas comprendidas por esta ley y con las jurisdicciones que hayan adherido.
Asimismo, puede delegar en las jurisdicciones que hayan adherido la sustanciación de los procedimientos a que den lugar las infracciones previstas y otorgarles su representación en la tramitación de los recursos judiciales que se interpongan contra las sanciones que aplique. Agotada la vía administrativa procederá el recurso en sede judicial directamente ante la Cámara Federal de Apelaciones con competencia en materia contencioso-administrativa con jurisdicción en el lugar del hecho. Los recursos que se interpongan contra la aplicación de las sanciones previstas tendrán efecto devolutivo. Por razones fundadas, tendientes a evitar un gravamen irreparable al interesado o en resguardo de terceros, el recurso podrá concederse con efecto suspensivo.

Art. 16.- Invitase a las Provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente ley.


Art. 17.- Deróganse las leyes 24827 y 24953

Art. 18.- Comuníquese al Poder Ejecutivo.