Reglamentación de la Ley Celíaca 26.588
En el libro Celiaquía, un modo de ser, escribí: “En el comedor de mi casa desplegué la máquina de escribir y trabajé durante una semana sin parar. Hice el borrador de lo que creí que podía ser “La Ley de Atención a la Problemática del Paciente Celíaco”. Las madres se lo llevaron al Diputado Nacional Ricardo Berri, quien lo presentó luego en la Cámara de Diputados de la Nación y que apareciera como Trámite Parlamentario Nº 52 con fecha 1º de marzo de 1984. El proyecto de ley dice. Artículo 1º: Declárase de interés nacional el estudio, la prevención, el tratamiento y las investigaciones relacionadas con la Enfermedad Celíaca. 2º: Por intermedio del Ministerio de Salud Pública de la Nación se creará un registro nacional de pacientes celíacos. 3º: El Poder Ejecutivo nacional por intermedio del Ministerio de Salud y Acción Social creará un registro de productos alimenticios aptos para el celíaco y fomentará la producción y elaboración de dichos alimentos. 4º: Asegurará alimentos para celíacos en internados y cuarteles… 5º: En casos de emergencias podrá expropiar alimentos… 6º: Evitará maniobras y acaparamiento de alimentos… 7º: La falsificación, adulteración y desnaturalización del alimento específico para celíacos será penada conforme el Art. 200 del Código Penal Ley 21338. Trámite Parlamentario. Página 718. Quien quiera que lea este proyecto de ley verá, por las expresiones en las consideraciones generales y en los fundamentos de ella sin ninguna duda mi pluma (mi palabra)”.
El 2 de diciembre de 2009 el Honorable Congreso de la Nación sancionó la Ley 26.588 (publicada en el Boletín Oficial el 31 de diciembre de 2009) que en su artículo 1 declaró de interés nacional “…la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca”.
El 5 de mayo pasado, fecha en que se conmemoró el Día Internacional de la Celiaquía, tomó conocimiento público el dictado del Decreto 528/2011 por el cual se reglamentó la ley citada.
De esta manera se cerró el círculo legislativo que 27 años antes habia bosquejado. Hoy puedo leer con enorme placer que la Presidenta de la República Argentina, Cristina Fernández de Kichner, con la eficacia que la caracteriza reglamentó la ley 26.588 en ejercicio de la facultad constitucionalmente conferida por el art. 99 inc. 2 de la Constitución Nacional.
La ley era necesaria, pero sin el decreto reglamentario que permita su aplicación o ejecución no aportaba más que una declaración del buen espíritu legislativo en procura de la protección del celíaco. Por ello era imprescindible una herramienta que le otorgue eficacia práctica, y hoy la tenemos gracias al dictado del Decreto 528/2011.
La ley es algo muy estático, que sólo cambia cuando se cumplimenta el engorroso pero necesario procedimiento de formación de leyes establecido del art. 77 al 84 de la Constitución Nacional.
El art. 2 del Decreto 528/2011 faculta al Ministerio de Salud de la Nación a dictar las disposiciones complementarias que considere necesarias para garantizar el pleno funcionamiento de las previsiones de la ley 26.588, lo que brinda un sistema mucho más dinámico y efectivo que permita concretar sus objetivos.
Por su parte, la Comisión Nacional de Alimentos (CONAL), conforme lo previsto por el art. 3 del Decreto 528/2011 determina las características que debe reunir un alimento para ser considerado “libre de gluten” y recomendará su normatización al Ministerio de Salud.
La CONAL fue creada por el Decreto 815/99 y actúa en la órbita del Ministerio de Salud y Acción Social de la Nación. Tiene la facultad y el deber de velar por el cumplimiento del Código Alimentario Argentino, norma fundamental del Sistema Nacional de Control de Alimentos.
Esto también le otorga dinamicidad al sistema de protección pretendido, ya que no es necesario esperar la deliberación del Cuerpo Legislativo para su normatización, sino que lo hará la CONAL a través de sus miembros reglamentarios.
Si sus integrantes son normales, saldrán cosas normales, si no lo son, debemos atenernos a consecuencias y decisiones anormales pero siempre será más fácil cuestionarlas o rebatirlas, a tener que esperar ni más ni menos que un cambio legislativo. Esta es la situación imperante hoy en día gracias al dictado del Decreto 528/2011.
Es la sensación de un logro, de una etapa cumplida…
Estando en Río Hondo, invitado a charlar sobre celiaquía, me enteré de la reglamentación de la ley y escribí en Facebook: “ES UN DÍA HISTÓRICO!!! ESPERÉ ESTA LEY DESDE NOVIEMBRE DE 1983, CUANDO ESCRIBÍ LA PRIMERA LEY QUE PRETENDÍA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DEL CELÍACO, DARLE DERECHOS Y DE UNA VEZ Y PARA SIEMPRE”.
Que la reglamentación de la ley 26.588 ponga en cabeza de la CONAL y de la Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) a través del Instituto Nacional de Alimentos (INAL) -órganos integrantes del Sistema Nacional de Control de Alimentos (art. 4 del Decreto 815/99)-, la responsabilidad de garantizar los alimentos de los celíacos, permite vislumbrar como posible que se haga realidad el sueño de un Estado que ejerza como corresponde el poder de policía que ostenta y brinde la seguridad de dichos alimentos, evitando que ONGs tengas que, por necesidad, salir a cubrir su ausencia.
No puedo dejar de sentir orgullo que aquella palabra “SIN TACC” que escribí hace 42 años, cursando Pediatría y que utilice como nemotecnia para recordar el tratamiento del celiaco hoy sea la palabra que identifica sus alimentos.
Con relación a la cantidad de “harinas especiales”, en mi opinión, mal interpretadas como “remedio o medicamento” debo decir que las harinas no curan, más bien engordan. Que las Obras Sociales o Mutuales deban cubrir este gasto es materia opinable. Espero que la sabiduría de los asesores se limite al volumen necesario para hacer dos pancitos diarios o dos paquetitos de galletitas que acompañen otros alimentos y que el resto del volumen de hidratos de carbono (esos son las harinas), vale decir el “almidón” que una persona necesita como combustible diario, lo saquen de granos ricos en este polisacárido como el arroz, maíz, mijo, alubias o legumbres como porotos, guisantes o arbejas, judías verdes, lentejas, garbanzos, habas, lupinos, soja y cacahuetes pero que además, y mucho mas importante, que sepan que estos granos son ricos en minerales, oligoelementos como calcio, hierro, manganeso, cobre, yodo, cinc, cobalto, flúor y selenio asi como ricos en “aminas vitales”, llamadas vitaminas tales como A, B1, B2, B3, B6, B12, D, E, y K. Estos nutrientes se encuentran y afortunadamente en cualquier comercio de comestibles y son, conjunto de alimentos ricos en fósforo que le permitió al hombre el desarrollo del cerebro y marcar una diferencia con el resto de los animales de la tierra. Puede nutrirse el celíaco y el resto de los hombres del mundo además con tubérculos como papa batata, zanahoria, mandioca o hortalizas como remolacha, rabanito, zapallo y todo tipo de verduras verdes y frutas… no imagino, no quiero imaginar un grupo de chicos saliendo a jugar y todos comprando sus galletitas en el quiosco y uno de ellos haciendo lo propio en la farmacia porque se lo cubre su obra social.
Imagino las Obras Sociales tomándose en serio un programa de búsqueda de los celíacos no diagnosticados, hoy rotulados de colon irritable, dispépticos, asténicos, abúlicos, depresivos, impotentes, osteopénicos, abortadoras habituales, y en pacientes que van de consultorio en consultorio, de padecimiento en padecimiento, de especialista en especialista, sin saber que son celiacos y que no pueden llegar a esos diagnósticos porque las obras sociales no dan a basto por cubrir galletitas en la farmacia…
Para ello hemos puesto en marcha el programa CELIARED en la Provincia de Buenos Aires, para hacer diagnósticos en tiempo y forma y para mejorar la calidad de vida de las personas celiacas .
Finalmente: creo en el derecho de los celiacos a un diagnostico oportuno, creo en el desarrollo de harinas especiales que serán ricas y baratas y estarán disponibles a lo largo y ancho del país y no en farmacias, finalmente también creo en la sabiduría de las comisiones asesoras… es cuestión de esperar.
Eduardo Angel Cueto Rua
Asesor del programa CELIARED
Fundador de la Asociación Celiaca Argentina
Primera del Continente Americano y segunda en el orden mundial
Verdad hay una sola, aunque una mentira sea popular
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